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FROUXIDÃO LIGAMENTAR
Ehlers-Danlos: saiba mais sobre a doença rara que afeta Carla Zambelli
Segundo especialista, é uma doença que envolve dor, cansaço, desequilíbrio, que a gente chama de déficit de percepção; em geral são pessoas mais estabanadas
EXTREMAMENTE RARA
Família de menino mineiro com doença rara arrecada R$ 18 milhões para cura
A SPG50 é uma doença que acomete menos de 100 pessoas no mundo e pode causar paraplegia, tetraplegia e morte precoce. Dudu é o único brasileiro com a síndrome
QUALIDADE DE VIDA
Distrofia muscular de Duchenne: doença rara compromete a saúde cardíaca
Acompanhamento regular e cuidado adequado específico para saúde cardíaca são essenciais para evitar complicações da enfermidade
TRIAGEM NEONATAL
Mito ou verdade? O que você precisa saber sobre o Teste do pezinho
Em 2021, entrou em vigor uma lei que amplia o teste do pezinho para detectar até 50 doenças
ABERTA AO PÚBLICO
Live discutirá particularidades na maternidade atípica
Encontro virtual será transmitido pelo Instagram e terá a participação de integrantes do projeto Laços, que acolhe famílias de pessoas com deficiência
DEGENERATIVA
Doença rara: Anvisa aprova primeiro tratamento para ataxia de Friedreich
O medicamento é indicado para pacientes acima de 16 anos de idade; a condição é rara, genética, degenerativa e progressiva
vida nova
'Fui ao hospital para ficar 4 dias e saí 2 anos depois'
Depois de ser diagnostica com Transtorno Neurológico Funcional, e ouvir dos médicos que nunca mais conseguiria se mexer, Megan Dixon se prepara para viver uma vida independente
DIFÍCIL DECISÃO
O dilema de casal que precisa escolher qual de seus gêmeos receberá tratamento para doença degenerativa
Um casal chileno tem o ao tratamento para apenas um dos filhos — e o medicamento custa milhões de dólares.
LUTA PELA VIDA
MG: família enfrenta batalha milionária para salvar filha de doença rara
Campanha "Salve a Julinha" já arrecadou R$ 5 milhões, dos R$ 18 milhões necessários, para custear tratamento de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7
CUIDADOS INTENSIVOS
Filha de Juliano Cazarré é internada; entenda doença congênita rara
Maria Guilhermina nasceu com anomalia de Ebstein, uma cardiopatia que afeta aproximadamente um a cada 10 mil bebês
